Veinte años a la deriva: cuando el cuerpo se afloja y la medicina mira para otro lado

A Carmen la conocí en un grupo de Whatsapp al que entré casi por descuido, buscando otra cosa. Tiene 47 años, vive en un pueblo pequeño de la sierra de Madrid y hace rato me dijo al teléfono, con esa voz paciente que adoptamos cuando contamos algo mil veces, que lleva más de la mitad de su vida peregrinando por consultorios. Empezó a los dieciséis con un dolor difuso en las rodillas que ningún traumatólogo terminaba de explicar. Siguió con problemas digestivos que le adjudicaron al estrés. Después vino la niebla mental, esa sensación de tener la cabeza rellena de algodón que ella describe sin saber que esa frase la repiten pacientes en todo el mundo. Hasta que un día, casi de casualidad, un médico joven le dijo al pasar que quizá sus males tenían un hilo común. El hilo se llama Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, un nombre técnico para una realidad que en la práctica significa que el colágeno que sostiene articulaciones, vasos y órganos es más laxo de lo que debería.

El término asusta poco y, sin embargo, describe algo enorme. Cuando las fibras que deberían mantener firmes las coyunturas ceden, los músculos tienen que trabajar el doble para sostener el esqueleto. El sobreesfuerzo crónico produce dolor constante, fatiga, torpeza motora. Como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo y buena parte de las vías nerviosas, la laxitud se traslada hacia casi cualquier rincón del cuerpo: el estómago se vuelve caprichoso, los intestinos protestan, el sistema autónomo se desregula y aparecen síntomas neuropsiquiátricos que las investigaciones más recientes vinculan con el autismo y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

Veinte años para ser escuchado

Lo más grave no es la enfermedad en sí, que admite tratamientos y paliativos, sino el camino hasta conseguir que alguien la nombre. Un equipo de la Universidad de Edimburgo calculó que en el Reino Unido los pacientes esperan, en promedio, entre diecinueve y veintiún años y medio antes de recibir un diagnóstico. En ese país, según el mismo relevamiento, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien encauzó el tratamiento, y apenas el trece por ciento accedió directamente a un especialista.

“Obtener un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende del lugar donde te haya tocado vivir.”Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Edimburgo

Eccles, una de las pocas especialistas del mundo abocadas a entender cómo dialogan el cerebro y el cuerpo, resumió así la situación en una entrevista reciente. La investigadora añadió que la condición golpea con más fuerza a las mujeres y advirtió que la salud femenina sigue estando peor estudiada que la masculina. Su colega reumatóloga Stephanie Barrett completó la radiografía desde el otro lado del escritorio: recibe una y otra vez en su consultorio a personas que ya no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a una laxitud articular que nunca fue tomada en serio.

Un cuerpo que se desarma después de una infección, una menopausia o una pubertad

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad tiene otra trampa: puede vivir años silenciado y despertarse de golpe. Eccles explicó que la pubertad, la menopausia o una infección viral funcionan en muchos casos como detonantes de un deterioro marcado en personas que hasta entonces habían convivido sin demasiadas quejas con sus articulaciones flexibles. En los casos más severos, la condición deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, una variante donde los síntomas se vuelven invalidantes.

• Capacitación médica obligatoria en hiperlaxitud articular para profesionales de atención primaria, ginecología, reumatología y neurología.
• Creación de centros multidisciplinary que articulen genética, fisioterapia, psicología y gastroenterología en un mismo recorrido asistencial.
• Acceso amplio y cubierto por la seguridad social a programas de fisioterapia supervisada, el único recurso que, según los especialistas, reduce de manera consistente el dolor crónico.
• Campañas de difusión para que la población general, y en particular las familias de niñas y adolescentes con articulaciones flexibles, reconozcan los signos de alerta.
• Inversión pública en investigación sobre las formas en que el sistema nervioso autónomo se ve alterado por la laxitud del tejido conectivo.

Carmen me pidió al final de la charla que dejara una sola cosa en claro, y lo dijo con esa mezcla de hartazgo y dignidad que ya me resulta reconocible: que ningún médico vuelva a decirle a una chica de dieciséis años, como le dijeron a ella, que sus rodillas son así porque está gorda. Se lo pidió, sobre todo, a quienes tienen la lapicera en la mano y la prerrogativa de pedir estudios.